Тоғыз ай тоғыз күн күтіп, үміт еткен сәбиі өмірге жарымжан болып келсе – кез келген ата-ана үшін үлкен соққы. Тағдырға жазылған ауыр сынақ. Сәбиін емдеп, жұрт қатарлы өмір сүруі үшін қолынан келгеннің бәрін жасайды. Алайда арнайы мамандар қызмет көрсететін орталықтардың ақысын көптің қалтасы көтере бермейді.
Жақында әлеуметтік желіге ерекше баланың ата-анасы өз мәселесін айтып шағымданыпты. Сөзінің жаны бар. Туғаннан мүгедектігі бар баласын ай сайын дефектолог, логопед мамандарға апару үшін кемі 200 мың теңге жұмсайды екен. Оған қоса күнделікті дәрі-дәрмегі мен тамағына тағы сол шамада ақша қажет. Мұндай ақылы орталықтар көп болғанымен, олардың нәтиже шығарып жұмыс істеп жатқандары некен-саяқ. Сондықтан да бағаны тым аспандатпай, әр ата-ананың қалтасы көтеретін сомада қызмет етсе деген ниетін жеткізген. Расымен жыл сайын саны артып келе жатқан ерекше балалар қолдауды қажет етеді. Мәселен, еліміз бойынша олардың саны 100 мыңнан асса, облыста 6663 бала тіркелген.
Мемлекет басшысы Қасым-Жомарт Тоқаев халыққа Жолдауларында Үкімет ДЦП диагнозы бар балаларға медициналық және әлеуметтік қолдау көрсетуді жақсарту үшін шаралар қабылдау керегін айтқан болатын. «Балаларға қолжетімді болуы үшін шағын және орташа оңалту орталықтарының желісін кеңейту қажет. Біз ерекше қажеттіліктері бар адамдар үшін бірдей мүмкіндік жасауға міндеттіміз» делінген. Алайда бұл тапсырма қаншалықты орындалуда? Орталықтардың саны бар, бірақ сапасы қандай?
Тұла бойы тұңғышының церебральді сал ауруына шалдыққанын естігенде Ақтоты Жомартқызы алғашқыда баласының диагнозын қабылдай алмаған. Бірақ тағдырына мойымаған жас ана ең алдымен өзі мықты болуды ойлайды. Сол қайсарлығының арқасында қаншама қиындықты өткеріп, бүгінде өзі секілді ерекше бала тәрбиелеп отырған аналарға арналған «Жігерлі жүрек» авторлық жобасын жүзеге асырып келеді. Облыстағы бірнеше ананың басын қосып, «Анаға тағзым» орталығында семинар- тренингін өткізді.
– Баласының диагнозын естіген кез келген анада қиындық болады. Ол дәрігердің шешімін қабылдағысы келмейді. Өмірден түңіліп, айналаны жек көре бастайды. Ондай сәтте жаныңа жақын адамдардан, жолдасыңнан қолдау күтесің. Егер ондай болмаса, әйел тұйықталып, ешкіммен араласқысы келмей қалады. Өзім де дәл осы жағдайды басымнан өткердім. Дәрігерлер «Қызың бәрібір аяққа тұрмайды, өзіңізді, жолдасыңызды дайындаңыз» деп ашық айтты. Сол уақытта мен жинақтала бастадым. Қызымды қалай бар, солай қабылдадым. Күнделікті тамағын, дәрі-дәрмегін беріп, күтімін жалғастырып келемін. Перзентімді жақсы көріп, одан кейін өз-өзімді дамытып, білім алып, жан-жақты іздендім. Арнайы мамандардың көмегіне жүгіндім. Көп жағдайда ерекше баланың анасын ата-ененің, ортасының жылы сөзі қанаттандырады. Күйеуі баланы қабылдамай тастап кетіп жатқандарды да көрдім. Өмірге келген баланың диагнозын бәрі бірге қабылдап жеңсе, ана үшін үлкен қолдау болар еді деп ойлаймын. Осы ретте қолдау білдіріп, еміне үзбей апарып жүрген жолдасыма алғыс айтамын. Негізі ДЦП диагнозы бар балалардың аналарына орта керек. Ал ондай бізде жоқ. Содан осы «Жігерлі жүрек» идеясы туды. Ерекше баласы бар аналарға арналған орта құрып, олардың тығыз араласуын қаладым. Өз ойымды психолог Алуаш Молдабекова құрбыма айттым. Игі істі бастап кеттік. Әзірге қызымның емімен жүрмін. Алдағы уақытта тағы да басқосулар пайдалы кездесулер өткіземіз, – дейді Ақтоты.
«Баланың диагнозын қабылдап, әрекетке көшу керек»
Әрине, кез келген ана баласының дені сау, бақытты болғанын тілейді. Дегенмен өмірде барлық жағдай кездеседі. Ерекше балалармен және олардың анасымен жұмыс жүргізіп жүрген логопед-дефектолог, психолог Алуаш Молдабековамен осы тақырыпта әңгімелескен едік. Оның айтуынша, мұндай балалар саны жылдан-жылға артып келеді.
– Бізде ПМПК, яғни баланы әртүрлі мамандардың кешенді диагностикасынан өткізетін комиссия бар. Онда диагнозын анықтап, жалпы білім беретін мектепте оқу мүмкіндігі бар-жоғын айтып, кеңес, арнайы түзету кабинеттеріне жолдама береді. Бірақ ол жолдаманы ата-ананың ұзақ күтуіне тура келеді. Сөйтіп жүргенде жарты, тіпті бір жыл уақыт жоғалтады. Тегін қызмет көрсететін орталықтар, түзету кабинеттері өте аз. Дегенмен, көп ата-ана мұндай тегін қызмет көрсететін орталықтардың жұмысына күмәнмен қарайды. «Олар баламен небәрі 20 минут қана жұмыс істейді. Бұл уақытта ешқандай нәтиже шықпайды» деген түсінік қалыптастырып алған. Бірақ, үйде анасы баласына күнделікті 20 минутын бөліп, маманның көрсеткен жаттығуларын үзбей жүйелі жасатса, нәтиже болады. Оны үйде жасайтын ана сирек. Қазір расын айтқанда, бейімделген денешынықтыру (АФК) мамандарына сұраныс жоғарылады. Өйткені, бізде өзі еңбектеп, өзі жүретін баланы арбаға (ходунок) таңып қояды. Одан кейін тыныш отырса болды деп, қолына телефон береді. Баланың жүгіріп, еңбектейтін кезін ата-анасы өткізіп алады. Соның зардабын кейін өздері тартады. Қимыл-қозғалыстың аз болуы, қарым-қатынастың, сөйлесудің жеткіліксіздігі – баланың жасына сай дамуына кедергі. Сондықтан біз еңбектеу, тәй-тәй басу деген сияқты іс-әрекеттерді қайтадан жасатамыз. Мейлі ол бала 10 жаста болса да, еңбектеу арқылы жаттығулар жасатып, балалық шақтағы іс-әрекеттерді қайталатамыз. Оның пайдасы зор. Өзім де сол методикамен жұмыс жүргіземін. Ата-анасына үйден сол жаттығуларды қайталауға тапсырма береміз. Бірақ шыны керек, жасамайды. Содан соң ісіміз ілгерілемейді. Уақыт озған сайын, нәтижесі де ұзай береді, – дейді ол.
Маманның айтуынша, баласының тілінің ерте шығуына ең алдымен анасы жауапты. Олар қандайда бір тілінде мүкістік байқаса, тезірек қимылдау қажет. Өйткені, уақытылы емделмесе, арнайы мамандарға қаралмаса, дамуында тежелу болады. Он жылдан астам тәжірибесі бар Алуаш аналардың тым кеш келетінін, баласының дамуына көңіл бөлмейтінін айтады.
– Айталық, осыдан 10 жыл бұрын маған ата-аналар сирек келетін. Ал қазір олар күн сайын көбеюде. Қазір 2-сынып оқитын баласы бар ана келіп жүр. 9 жастағы баланың түсінігі 4-5-тегімен бірдей. Көбіне ата-енесімен бірге тұратын жас аналар келеді. Олар – баласының дамуына көңіл бөлмей, ата-енесінің көңіліне қарап уақыт жоғалтып алғандар. «Оның әкесі де кеш сөйлеген» деп ата-әжесінің мән бермеуінен бала зардап шегеді. Қазіргі уақыт пен бұрынғыны салыстыруға тіпті болмайды. Сөйлеуі кешіккен балада мінез-құлық бұзылыстары да қосыла бастайды. Өзіне керегін түсіндіре алмағандықтан, балада агрессия басталады. Агрессия – өзін-өзі қорғауға деген ұмтылысы. Ал ондай баланы тәрбиешілерінің өзі дұрыс емес деп жатады. Бірақ бар болғаны бала өзін қорғап жатыр. Менің психолог маман ретінде айтарым, неғұрлым ерте қимылдау нәтиже береді. Баланың диагнозын қабылдап, әрекетке көшу керек.
Көп ана Ташкентке барып, бір укол салдырсам балам тез сөйлеп немесе жүгіріп кетеді дейді. Ондай сиқырлы таяқшаны күтуді доғару керек. Тек нәтижелі әрі жүйелі жұмыс қана жемісін береді. Алайда, баланы оларға жеткізбей-ақ, өзі үйден мамандармен бірігіп жұмыс жасаса, қоғамға әлеуметтендіруге болады, – дейді ол.
Оңалту шаралары
Ерекше балаларға қандай қолдау көрсетілуде? Бұл туралы облыстық жұмыспен қамтуды үйлестіру және әлеуметтік бағдарламалар басқармасынан сұраған едік. Бүгінде өңірде 6663 мүгедектігі бар бала тіркелген, бұл мүгедектігі бар адамдардың жалпы санының 19,7%-ын құрайды. Оларды әлеуметтік оңалту мақсатында техникалық құралдармен (протездік -ортопедиялық көмек, сурдо-тифлотехникалық құралдар, санаторий-курорттық емдеу, міндетті гигиеналық құралдар) қамтамасыз етілуде.
Мүгедектігі бар баланы санаторий-курорттық емдеуге алып жүретін заңды өкілдің біріне кепілдік берілген соманың жетпіс пайызы өтелуде. Әлеуметтік кодекс аясында былтырдан бері менталды бұзылысы бар балалар санаторий-курорттық емделуге жіберілуде.
Ерекше қажеттілігі бар балаларға қосымша оңалту қызметтерін көрсету мақсатында өңірімізде иппотерапиямен оңалту қызметі жүзеге асырылып келеді. Өткен жылы бұл бағытқа облыстық бюджеттен 26 млн теңге қаржы бөлініп, мемлекеттік әлеуметтік тапсырыс арқылы 200 балаға қызмет көрсетілді. Нәтижесінде ат спорты бойынша республикалық паралимпиадалық жарыстарға қатысқан қызмет алушылар кейінгі екі жылда жүлделі орындарға ие болған. Биыл бұл бағытқа 24,4 млн теңге бөлініп, медициналық қарсы көрсетілімі жоқ 150 балаға иппотерапиямен оңалту қызметі көрсетілуде.
Мемлекеттік әлеуметтік тапсырыс негізінде 2022 жылдан бастап мүгедектігі бар адамдар мен балаларды әлеуметтік қолдауға арналған әлеуметтік маңызы бар іс-шаралар жүзеге асырылуда. Өткен жылы облыстық бюджеттен 9,3 млн теңге бөлінсе, биылға 12,8 млн теңге қаралып, спорт жарыстары, байқаулар, кино, музей, театр әлеміне, тарихи орындарға саяхат ұйымдастырылуда.
Түйінсөз: Тағдырды адам таңдамайды. Ерекше балалардың жай-күйі жақындарына ғана мәлім. Дүниеде ешқандай шартсыз берілетін махаббат бар. Ол – ананың баласына деген шексіз махаббаты. Сол сезім ешқашан үзілмесе екен, баласы қандай болып жаратылса да…
Айсәуле ҚАРАПАЕВА,
«Сыр бойы»
>>> Біздің Facebook, Instagram парақшаларымыз бен Telegram каналымызға жазылыңыз! <<<
