Бүгін облыстық денсаулық сақтау басқармасының мәжіліс залында басқарма басшысының ана мен бала денсаулығын қорғау жөніндегі орынбасары Мирзанова Мая Миранбайқызының төрағалығымен «Орфандық аурулары бар балаларды қолдау» бойынша «Help Today» қоғамдық қорымен бірге дөңгелек үстел болып өтті.
Жиынға «Help Today» қоғамдық қоры үкіметтік емес ұйымының төрағасы, орфандық аурулар бойынша республикалық координатор, облыстық перинаталды орталық, көпбейінді облыстық балалар ауруханасы, облыстық мамандандырылған сәбилер үйі, облыстық жұқпалы аурулар ауруханасы, аудандық, қалалық МСАК ұйымының бас дәрігерлері мен орынбасарлары және орфанды аурулар бойынша координатор, дәрігерлер қатысты.
Шарада алдымен Мая Миранбайқызы кiрiспе сөз сөйлеген соң, орфандық аурулар бойынша облыстық координатор Кадирова Дана Алмасқызы Қызылорда облысы бойынша орфандық аурулар туралы айтып өтті.
Одан соң «Қызылорда облысы бойынша орфандық аурулары бар науқастарды дәрілік заттармен қамтамасыз етудегі жаңа тәсілдер» тақырыбында «Help Today» қоғамдық қорының төрағасы, «Қазақстан халқына» қоғамдық қорының құрылтайшысы, Қамқоршылық кеңесінің мүшесi Алиева Эльмира Айташқызы тарқатса, онлайн қатысқан «Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының» неонатология бөлімінің меңгерушісі Алтынбаева Гүлмира Бекназарқызы «Қызылорда облысы бойынша орфандық ауруларды ерте анықтаудағы проблемалық сұрақтар» туралы баяндама жасады.
Сондай-ақ, жиында балаларда сирек кездесетін ауруларды ерте диагностикалау, генетикалық анализдер тапсыру, дәрілік заттармен қамтамасыз етілудегi проблемалық сұрақтар талданды.
Жиын соңында дөңгелек үстел төрағасы Мая Миранбайқызы отырысты қорытындылап, айтылған ұсыныс-пікірлер мен тапсырмалар бойынша хаттама жасалып, мәселелердiң бақылауда ұсталатындығын жеткiздi.
Қызылорда облысы бойынша орфандық аурулары бар балалар саны былтырғы жылдан 17 пайызға дейін салыстырмалы өсуі байқалады, бұл балалар санының артуына және диагностикалық мүмкіндіктердің жақсаруымен байланысты.
Бүгінгі таңда, өңірімізде сирек кездесетін ауру түрлерімен 278 бала тіркелген. Орфандық аурулардың мәртебесі айқындалып, пациенттерді диагностикалық және дәрілік көмекпен қамтамасыз ету жолдары белгіленді.
2022 жылы 16 орфандық аурулары бар науқастарды емдеу үшін жергілікті бюджет есебінен 317 987,0 мың теңгеге дәрі-дәрмек пен медициналық бұйымдармен қамтамасыз етілген. 2023 жылы нозология саны 18 ауруға артып, жергілікті бюджет есебінен 432 646,0 мың теңге қаржы бөлінді. Сонымен қатар, «Қазақстан халқына» қоғамдық қорымен Қызылорда облысы тұрғындарына жалпы сомасы 726,6 млн теңгеге 13 науқас дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етілді.
>>> Біздің Facebook, Instagram парақшаларымыз бен Telegram каналымызға жазылыңыз! <<<
